国内70万元国外200多元? 罕见病天价药百事2平台需多方破解

内容提要:近日,百事2平台一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。文章称,今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”,急需特效药物,但要支付“70万元一支”的医药费,而该药物在澳大利亚的价格是41澳元(折合成人民币约205元)。

  天津北方网讯:近日,一则自媒体发布的“求药”消息引起多方关注。文章称,今年刚满1岁的湖南婴儿由于患上了罕见病“脊髓性肌萎缩(SMA)”,急需特效药物,但要支付“70万元一支”的医药费,而该药物在澳大利亚的价格是41澳元(折合成人民币约205元)。

  70万元VS 205元,罕见病药国内价格比国外高数千倍?如此巨大的差距令人咋舌,一些人很快想到了《我不是药神》,疯狂脑补进口药高关税、赚取超额利润的跨国药企、黑心中间商,甚至归结为“体制问题”,网络悲情弥漫。实际情况有很大出入,而且比《我不是药神》还要复杂纠结。简要来说,“脊髓性肌萎缩”是一种遗传性神经肌肉罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000~1/10000。这种病只有几家西方药企的药能治疗,国内无权仿制。即便在美国也属于普通民众难以负担的药物,比如,诺西那生钠注射液在美国价格为12.5万美元(约合人民币87万元)一剂,比国内的价格还高。只有极个别国家将此类药物纳入医保,所谓该药物在澳大利亚的价格是41澳元,是医疗保险报销后的自费费用,该药品的澳大利亚政府采购单支价格为11万澳元。其实,公众只要冷静地思考一下,国内价格比国外高数千倍的情形就不可能,否则,海外代购早乐疯了。

  饶是如此,国内“70万元一支”,一年数百万元的高昂费用,还是病患家庭难以承受之重。那么,为何不将此类药物纳入医保从而减轻病患家庭负担?国家医保局信访办一工作人员回应称,“此类罕见病药物一旦纳入医保目录后,对于欠发达地区来说,基金用于支付高价罕见病后,其他基础疾病可能保障不了,后续还可能会造成地方经济压力,所以最根本的解决方式就是国家和药企谈判,将价格谈下来。”的确,医保只能满足基本需求,如此昂贵的药物纳入医保势必将挤压普通疾病医保报销空间。

  其实,“脊髓性肌萎缩(SMA)”的窘境,几乎是所有罕见病面临的共同问题——某种罕见病发病率低,决定了制药公司对罕见病的研发动力不足,即便研发出来价格也奇高。那么,就没有破解之道吗?事实上,各方面都没闲着,一直在探索。比如,国家跟相关药企业谈判,将药物价格降下来。不过,相比需求量很大的普通药物,谈判难度很大,但难度大,不代表没有可能性,所以贵在坚持,总能找到协商空间。再比如,浙江等地已建立罕见病用药保障机制,根据当地政策,浙江罕见病患者每年自费上限不超过10万元。然而,“但是地方政府也是根据当地基金统筹情况而定,如果剩余基金较多,就可以用于罕见病救助,相当于是地方优惠政策,但是就SMA疾病的帮扶,目前从国家层面来讲还很难实现。”此外,商业医疗保险和慈善公益救助,也可在救治罕见病上有所作为。

  总之,罕见病罕见,各种破解僵局的努力和制度措施不能罕见,要综合发力让罕见病患者看到更多的希望。(津云新闻编辑孙畅)

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