中国罕见病联盟下丘脑垂体疾病学组在京成立

中国罕见病联盟下丘脑垂体疾病学组在京成立

2020年09月29日14:01 来源:人民网-人民健康网

为了更好的落实国家对罕见病患者的关爱政策,推动下丘脑垂体疾病事业的发展,9月26日,中国罕见病联盟下丘脑垂体疾病学组在北京正式成立。

来自全国内分泌科、神经外科、妇科内分泌、神经影像、放射治疗、神经病理6大学科的61位专家学者当选第一届委员,中国罕见病联盟特聘北京协和医院内分泌科金自孟,复旦大学附属华山医院神经外科主任周良辅担任名誉主任委员,北京协和医院神经外科王任直担任主任委员。

来自中山大学附属第一医院神经外科主任王海军,武汉同济医院神经外科主任雷霆,首都医科大学附属北京天坛医院副院长贾旺,复旦大学附属华山医院虹桥院区副院长赵曜,北京协和医院内分泌科常务副主任朱惠娟担任学组副主任委员。北京协和医院姚勇为常委兼秘书长。

推动学科发展,提高下丘脑垂体疾病规范诊疗能力

金自孟表示:“中国罕见病联盟下丘脑垂体疾病学组将通过开展国际合作,学术交流,临床研究,基础科研等工作,科学普及等促进我国下丘脑垂体疾病相关的医疗、科研、科普活动的规范化、现代化和国际化,提高我国罕见病相关下丘脑垂体疾病的临床科研水平和国际地位,改善国家罕见病相关下丘脑垂体疾病临床科研水平区域不平衡现状。”

王任直表示:“中国罕见病联盟下丘脑垂体疾病学组的成立,将有助于进一步提升我国在下丘脑垂体疾病领域开展临床循证医学研究,建设中国下丘脑垂体疾病数据中心,推动临床多学科协作诊疗模式(MDT),更好地为下丘脑垂体疾病患者服务。”

关爱罕见病患者,关注未满足医疗需求

朱惠娟表示:“肢端肥大症虽然也属于罕见疾病范畴,但中国人口基数大,患病人群数还是十分可观的。”

“以肢端肥大症为例,作为一种罕见病,它不仅会改变人的外貌,对全身所有脏器都会带来不良影响。”姚勇表示:“肢端肥大症患者患者的死亡风险会较正常人群高2到3倍,甚至影响寿命。高血压、糖尿病以及心血管疾病,是导致肢端肥大症患者寿命缩短的主要原因。目前,多数病人需要手术治疗,对于术前治疗、手术/放疗后激素水平异常的患者还需药物治疗,并需终身随诊。”

目前,药物治疗是肢端肥大症治疗的重要手段之一。但是,由于罕见病药物在研发、生产方面成本较高,同时患者人群数又少,导致罕见病药物的价格较高。

对于肢端肥大症患者面临的困难,中国罕见病联盟一直高度关注,联盟执行理事长李林康表示:“近些年来,党和国家不断在罕见病防治方面加大投入,给我们临床医生带来了巨大的鼓励。此次中国罕见病联盟下丘脑垂体疾病学组的成立,正是响应国家政策的号召,关注罕见的下丘脑垂体疾病,关注未被满足的医疗需求,在推广临床治疗规范的同时,集合全国优秀医学人才,整合优质医疗资源,助力患者实现早诊断、早治疗。我希望罕见病患者能够有药可用、用得起药、能用上好药。”

(责编:乔业琼、孙博洋)

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